Thực trạng trẻ tự kỷ và rối loạn học tập tại Việt Nam

Cha mẹ lo ngại về tuơng lai.  Tự kỷ thường bị nhầm là tâm thần phân liệt.  Trước những năm 1980, ở các nước phát triển đã từng coi tự kỷ là một dạng tâm thần phân liệt ở tuổi nhỏ.  Năm 1980, Cẩm nang chẩn đoán các rối loạn tâm thần III chính thức loại bỏ mối liên hệ giữa tự kỷ và tâm thần phân liệt.  Tuy nhiên sự liên hệ này vẫn còn rất sâu đậm ở Việt Nam. Năm 2005, các bác sỹ nói, sách và các tài liệu đều nói "tự kỷ rồi sẽ thành tâm thần phân liệt".

 

Trẻ tự kỷ bị phân biệt đối xử dưới nhiều dạng, bị loại bỏ, lãng quên ở các cơ sở giáo dục, cơ quan, bắt nạt và xâm hại thân thể.

Chính sách giáo dục hòa nhập được chính phủ VN thông qua trong luật Giáo dục tiểu học phổ cập vào năm 1991, luật Giáo dục, và thông tư 23/2006/QD-BGD&DT về giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật.  Các trường công sẽ phải nhận các cháu khuyết tật.  Tuy nhiên, cha mẹ phản ánh lại là xin học cho con cả ở trường công và tư đều khó.  Họ đưa ra nhiều lý do nói tránh để từ chối con "lịch học của trường không phù hợp với con, trường không có đủ giáo viên, lớp đã đông học sinh rồi và có cả trường hợp đòi tiền mới chịu nhận con.

Các dịch vụ này thường được làm nháo nhào, hời hợt chiếu lệ, và dùng những công cụ không phù hợp, và không xin thông tin từ những người khác về trẻ trong các bối cảnh khác, vì thế chẩn đoán thường không chính xác, mơ hồ, chẩn đoán quá nặng và khiến cha mẹ lẫn lộn. Một số công cụ đánh giá/chẩn đoán đã được dịch sang tiếng Việt nhưng chưa được kiểm nghiệm và điều chỉnh theo văn hóa VN.  Các gia đình không sống ở các thành phố lớn không hề có dịch vụ chẩn đoán, đánh giá hay can thiệp.

Việc đánh giá và chẩn đoán của các gia đình được giới chuyên môn và nhà nước hỗ trợ rất hạn chế.  Qua quan sát ở một số trung tâm đánh giá và chẩn đoán, cha mẹ thường được thông báo về chẩn đoán và được khuyên chung chung về cách can thiệp khi họ còn đang quá sốc với chẩn đoán.  Nhiều cha mẹ nói họ không được các nhà chuyên môn tư vấn hay theo dõi giám sát việc can thiệp.

Có thể khi coi tự kỷ được là một tình trạng bệnh tạm thời chứ không phải là khuyết tật vĩnh viễn thì mọi người bớt kỳ thị hơn, nên các bố mẹ hay gọi đó là bệnh tự kỷ chứ không phải rối loạn.  Các phương tiện truyền thông thường dùng từ bệnh tự kỷ thay vì rối loạn phổ tự kỷ.

Khi nói bệnh, họ có ý là có thể chữa được.  Các nhà chuyên môn nói họ có thể chữa được tự kỷ, còn bố mẹ thì chi rất nhiều tiền để tìm cách chữa cho con.  Họ tránh không muốn dùng từ rối loạn vì sợ bị kỳ thị là di truyền trong gia đình. 

Cũng vì cách gọi này mà tự kỷ cũng không được công nhận trong luật pháp là một dạng khuyết tật.  Không một gia đình nào tham gia nghiên cứu nào nhận được trợ cấp của nhà nước vì con họ không đủ tiêu chuẩn.  Một đại diện của Bộ lao động thương binh và xã hội nói:

"Hiện giờ trong các văn bản pháp luật chưa có từ tự kỷ.  Trẻ tự kỷ có thể xếp vào nhóm khuyết tật trí tuệ hoặc khuyết tật khác.  Để được hưởng trợ cấp xã hội, cần biết trẻ thuộc nhóm khuyết tật và mức độ nặng nhẹ.  Một số trẻ tự kỷ khuyết tật trí tuệ, nhưng có trẻ thì không, thậm chí chúng còn rất tài năng.  Những ca không thể tự chăm sóc mình như là không đi lại được, tâm thần nặng … thì hội đồng đánh giá còn dễ đánh giá.  Nhưng các ca khác thì không biết đánh giá làm sao.”

Chi phí can thiệp như vậy là gánh nặng tài chính đáng kể cho cha mẹ.  Nhiều cha mẹ đành rút con về những nơi tuy không phù hợp bằng nhưng vừa túi tiền của họ hơn.  

Các dịch vụ can thiệp cho trẻ từ 6 tuổi trở lên hầu vô cùng hạn chế.  Dịch vụ cho các cháu tuổi teen hoặc đã trưởng thành là hầu như không tồn tại.

Nhiều cha mẹ kết hợp nhiều phương pháp chữa cho con. Từ can thiệp y sinh, can thiệp giáo dục, theo y học cổ truyền như châm cứu, bấm huyệt, thuốc bắc, tâm linh, cả thở oxy cao áp, chế độ dinh dưỡng, nhân điện. Những cách này thường tốn kém, nhất là nếu có xét nghiệm ở nước ngoài, thuốc bổ sung dưỡng chất.